Was uns wichtig ist
Wir haben diese Internetseite anfangs v.a. für unsere Freunde und Verwandten eingerichtet, da wir oft nicht die Zeit und Möglichkeit hatten, alle Leute immer von OP-Terminen, plötzlichen Krankenhausaufenthalten oder sonstigen Dingen zu unterrichten oder einfach mal ein paar Fotos zu schicken.

Inzwischen ist aus dieser Homepage viel mehr geworden: Hier können sich Familien mit Kindern, die eine ähnliche oder anders gelagerte Behinderung haben, einklinken und sehen, wie sich ein anderes behindertes Kind entwickelt.

Wir möchten, dass diese Seite dazu dient, Hemmungen und Berührungsängste gegenüber Behinderung abzubauen.

Wir möchten Eltern unsere Erfahrungen weitergeben und Hilfe anbieten, soweit wir das können.
  Wir möchten zeigen, wie stolz wir auf unseren Josia sind, wie wunderbar er ist und was er für schöne Dinge erlebt.

Wir möchten alle, die für ihn beten, an ihn denken und sich für ihn interessieren, auf dem Laufenden halten, was seine Fortschritte und seine Mühen angeht.

Wir möchten uns auf dieser Seite öffentlich zu unserem Glauben an Jesus Christus und zu der Hoffnung bekennen, dass bei Gott kein Ding unmöglich ist.

>>  Bitte kein Mitleid!
Bitte kein Mitleid!

"Oh Gott, der Arme! Das ist ja furchtbar! Hast Du den gesehen? Oh Gott, oh Gott! Entsetzlich, und dann noch so klein!"

Solche Aussprüche hagelt es in Hülle und Fülle: im Einkaufzentrum, beim Arzt, auf dem Spielplatz, im Café und auf der Straße.

Wem sie gelten? Einem entzückenden, blondgelockten, strahlend lachenden, kleinen zweijährigen Jungen, der sehr aufrecht in seinem Kinderwagen sitzt und manches Mal den Ausrufer mit seinem freundlichen "Hallo" oder mit einem seiner berühmten Handküsschen völlig aus der Fassung bringt.

Josia kam am 25.04.2003 in Erlangen auf die Welt, er war 41 cm lang und wog stolze 2470 gr. Meine erste Frage nach der Kaiserschnittgeburt in Vollnarkose war: Und, hat er doch Arme? Nein, Josia kam ohne Arme auf die Welt, wie schon im Ultraschall einige Wochen vorher festgestellt wurde.

Er hat einen kleinen kurzen Armansatz und Hände, die etwas verbildet sind und die keine echten Fingergelenke aufweisen. In seinen Beinen befindet sich kein Kniegelenk. Sie sind steif, verkrümmt und das rechte Bein ist in einer Art "Yoga-Position" fixiert. Eine echte Katastrophe!? Ja, medizinisch gesehen ist das eine echte Katastrophe, ein Schicksalschlag, eine "Laune der Natur".

Verantwortlich zu machen ist dafür keiner. Keine Tabletten, keine genetischen Vorschäden der Eltern oder Großeltern, keine Komplikationen in der Schwangerschaft. Menschlich und persönlich gesehen ist dieser Junge der bezauberndste, unglaublichste, freundlichste und zäheste Junge, den wir je erlebt haben. Mein Mann und ich haben uns schrecklich in ihn verliebt, was die Trauer, den Schmerz und das Leid nicht ausschließt, ein nicht gesundes Kind zu haben. Wir haben ein behindertes Kind!

Nicht nur ich muss mich damit immer wieder auseinandersetzen, sondern unser gesamtes Umfeld. Da passieren eben solche Dinge, dass jemand Josia ins Gesicht sieht und sagt : "Ist das aber ein Süßer!", dann aber die fehlenden Arme bemerkt und ihm das Entsetzen deutlich ins Gesicht geschrieben steht. Es gibt auch Menschen, die spontan zu weinen beginnen - aus Mitgefühl, einfach, weil sie dieser Anblick berührt.

Mitgefühl ist etwas, was uns gut tut. Mithilfe, wenn wir mal wieder im Krankenhaus sind und kein Land in Sicht ist, ist noch besser. Aber Mitleid brauchen wir nicht. Sofern es kein Mit-uns-leiden beinhaltet.

Das mag für einige vielleicht sehr hart klingen, aber es soll einfach unsere Haltung unserem Kind gegenüber deutlich machen: Josia ist kein "Armer". Er wird von uns, seiner Großfamilie, von unseren Freunden und Arbeitskollegen sehr geliebt. So viele Menschen drücken ihm aus, dass er ein wunderbarer Mensch ist. Er wird in allen Dingen unterstützt und gefördert, von all seinen Therapeuten perfekt betreut.

Trotz allem tut es uns natürlich weh, wie er da sitzt, momentan mit einem riesigen Fixateur am Bein, eine Operation folgt der anderen, jeden Tag irgendwelche Therapien. Und sicherlich kommen wir in regelmäßigen Abständen an unsere Belastungs- und Schmerzgrenze und sind verzweifelt. Aber wir glauben trotz allem fest daran, dass er und auch wir ein erfülltes, sinnvolles Leben haben werden. Schon aufgrund der Anzahl von Menschen, verstreut in aller Welt, die von seinem Schicksal gehört haben und für ihn beten.

Er ist kein bedauernswerter Mensch! Er wird immer ein Mensch sein, den man unterstützen muss, aber wie er sich fühlt und wie er lebt, darüber entscheiden ganz andere Faktoren.

Sehr dankbar sind wir auch für die professionelle Hilfe der Lebenshilfe. Vielen Dank an Frau Wittmann-Sperber für ihre wunderbare Art, zuzuhören und ehrliche, kompetente Ratschläge und Hilfestellungen zu geben.

Ganz besonders ein Dank an "unsere" Frau Hamper, die jeden Montag zur Musiktherapie kommt. Danke für ihre Geduld und die vielen Ermutigungen.

Ermutigen möchte ich auch alle anderen Eltern mit behinderten Kindern, das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich bekomme diese neue Sicht und Ausrichtung immer wieder durch meinen Glauben und meine Beziehung zu Jesus Christus.

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen Gottes Segen

Ihre Wiebke Topf

(aus dem JOURNAL der Lebenshilfe Erlangen, Ausgabe Dez. 2005)
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